Simpósio discute doenças raras e destaca desafios enfrentados por pacientes e famílias em Pontal do Paraná
O município de Pontal do Paraná sediou, no dia 28 de março, o I Simpósio de Doenças Raras, reunindo profissionais da saúde, especialistas, representantes de instituições e moradores da cidade no Centro de Capacitação da Secretaria de Educação. O evento foi promovido pela Procuradoria da Mulher da Câmara de Vereadores, realizado pelo Instituto Via Sinergia e contou com o apoio da Prefeitura Municipal, Casa Hunter, FEBRARARAS, Associação Família ALD Brasil e da Câmara Municipal de Pontal do Paraná.
Com o tema “Raros, eu me importo”, o simpósio abordou os principais desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento e inclusão de pessoas com doenças raras, que afetam até 65 a cada 100 mil habitantes no Brasil. Entre as pautas levantadas estavam o tempo de espera por diagnósticos, o alto custo dos medicamentos órfãos e a falta de políticas públicas específicas.
A vereadora e presidente da Câmara, Elinete Guimarães Rocha, avaliou a realização como um passo necessário para ampliar o debate no município. “Falar sobre doenças raras é reconhecer que há uma parcela da população que vive à margem do sistema de saúde. É preciso visibilizar essas histórias e trabalhar por mais acolhimento e acesso a direitos básicos. A Câmara está de portas abertas para continuar ouvindo essas vozes e promovendo espaços como esse.”
Durante o simpósio, a palestrante Linda Franco compartilhou experiências com a jornada após o diagnóstico. “Entre a incerteza inicial e a rotina de cuidados, o impacto é profundo. É uma vivência que exige resiliência constante tanto dos pacientes quanto das famílias. Muitas vezes, lidamos com a solidão e a falta de respostas, e eventos como este nos mostram que não estamos sozinhos.”
A educadora e ativista Shirley Ordônio destacou o papel da sociedade e das políticas públicas no enfrentamento do capacitismo. “A falta de informação e a exclusão social ainda são barreiras enormes. A participação social tem um papel transformador para garantir inclusão e visibilidade. Precisamos formar uma rede de apoio ativa, capaz de transformar o olhar da sociedade e exigir políticas que funcionem na prática”, completou.
Já a comunicadora e mãe atípica Lya Moraes relatou o processo de busca por um diagnóstico raro. “Muitas famílias vivem uma maratona de exames, encaminhamentos e dúvidas. A demora no diagnóstico não é apenas técnica, é também emocional e social. É exaustivo, mas também fortalece nossa luta para que outras famílias não passem pelo mesmo percurso sozinhas”, disse.
Atualmente, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras no mundo, a maioria de origem genética, crônica e progressiva. Embora cada uma atinja poucos indivíduos, somadas elas impactam milhões de pessoas e suas famílias.
Iniciativas como este simpósio são fundamentais para romper o ciclo de silêncio e desinformação. Ao dar visibilidade ao tema, é possível criar redes de apoio, estimular políticas públicas específicas e combater o isolamento enfrentado por tantos brasileiros. Levar essa conversa para mais pessoas é essencial para garantir dignidade, respeito e direitos a quem convive com essas condições todos os dias.
A Câmara Municipal de Pontal do Paraná, em nome de todos os vereadores, reafirma seu compromisso com causas como esta e seguirá apoiando iniciativas que promovam inclusão, saúde e cidadania para toda a população. Esse evento é o início de um movimento contínuo. Vamos manter esse tema vivo nas pautas legislativas e nas ações junto à comunidade, ouvindo quem vive essa realidade diariamente.
Assessoria
