Pontal do Paraná promove I Simpósio de Doenças Raras e chama a sociedade para transformar invisibilidade em acolhimento
No dia 28 de março, das 13h30 às 18h, o município de Pontal do Paraná será palco do I Simpósio de Doenças Raras, um evento essencial para ampliar o debate e dar visibilidade a uma causa frequentemente esquecida. O encontro será realizado no Centro de Capacitação da Secretaria de Educação, com promoção da Procuradoria da Mulher da Câmara de Vereadores de Pontal do Paraná, realização do Instituto Via Sinergia e apoio de importantes instituições da área, como a Casa Hunter, FEBRARARAS, Associação Família ALD Brasil e a própria Câmara Municipal.
O objetivo do simpósio é mobilizar a comunidade, profissionais de saúde, gestores públicos e familiares de pacientes em torno de um tema urgente: as doenças raras. No Brasil, essas doenças são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora representem números pequenos isoladamente, juntas elas impactam milhões de brasileiros. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo — a maioria de origem genética, crônica, progressiva e, muitas vezes, incapacitante.
Entre os exemplos mais conhecidos estão a Fibrose Cística, a Doença de Huntington, a Síndrome de Marfan, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e a Progeria, mas há milhares de outras que sequer possuem nome ou tratamento. Para os pacientes e suas famílias, o caminho até o diagnóstico pode ser longo e doloroso, muitas vezes envolvendo anos de espera, consultas com diversos especialistas e uma intensa busca por respostas. Mesmo após o diagnóstico, o acesso ao tratamento é limitado. Medicamentos para doenças raras são chamados de medicamentos órfãos, pois não despertam interesse comercial para produção em larga escala, o que os torna extremamente caros e, em muitos casos, inacessíveis.
O simpósio de Pontal do Paraná busca romper esse ciclo de invisibilidade e exclusão. Com o lema “Raros, eu me importo”, o evento propõe uma reflexão coletiva sobre como a sociedade pode agir para minimizar os danos causados não apenas pela condição clínica, mas pela omissão social. O papel da sociedade é crucial — seja ao ampliar a visibilidade da causa, seja ao praticar a empatia e pressionar por políticas públicas efetivas. Campanhas de conscientização, ações comunitárias, escuta ativa e apoio psicológico são instrumentos poderosos de acolhimento.
Além disso, o evento mostra a importância de iniciativas como as da Procuradoria da Mulher, que vem atuando em pautas de inclusão, saúde e cidadania com foco em públicos historicamente negligenciados. Ao dar espaço a esse debate, a Câmara Municipal de Pontal do Paraná demonstra sensibilidade e compromisso com uma agenda que, embora rara nos números, é imensa em dignidade.
A vereadora Elinete Guimarães Rocha, reforça a importância desse momento: “Dar voz às pessoas com doenças raras é um ato de justiça e amor ao próximo. Cada história que ainda vive na invisibilidade precisa ser ouvida com respeito e empatia. Nosso compromisso é transformar essa realidade por meio de informação, acolhimento e ação. Em Pontal do Paraná, ninguém caminha sozinho.”
O I Simpósio de Doenças Raras de Pontal do Paraná é um marco local e um chamado nacional. Um chamado para que possamos olhar com mais humanidade para aqueles que vivem realidades difíceis em silêncio. Um convite para que a luta de poucos se transforme em mobilização de todos.
(Foto: Reprodução. Créditos: Rare Diseases International)
Assessoria